Druhý apríl je každoročne venovaný ľuďom s poruchami autistického spektra (PAS). Svetový deň povedomia o autizme pripomína potrebu porozumenia a podpory.
Život ľudí s PAS nie je jednoduchý, sprevádzajú ho ťažkosti v oblasti sociálnych vzťahov, správania a komunikácie.
Chýbajú dáta
Slovensko stále nemá komplexné dáta o výskyte tejto poruchy, čo sťažuje plánovanie zdravotnej starostlivosti a podpory pre ľudí s touto diagnózou.
Uvádza to štúdia Poruchy autistického spektra na Slovensku, podľa ktorej bolo u nás v roku 2023 takmer 20-tisíc ľudí s PAS. Najvyšší počet z nich žije v Košickom, Prešovskom a Bratislavskom kraji, najmenej v Banskobystrickom.
Presné údaje nemá k dispozícii ani Česká republika. Český Národní ústav pro autizmus na webovom portáli AutismPort uvádza, že v období rokov 2010 až 2018 zdravotníctvo zaevidovalo 26-tisíc osôb s PAS.
Prevažoval výskyt detského autizmu, pričom diagnóza sa objavovala najčastejšie u chlapcov vo veku 5 až 13 rokov. Novšie údaje nie sú známe.
Rapídny nárast
Psychologička Katarína Gromošová z Centra včasnej intervencie Prešov, ktoré sa venuje autistickým deťom do siedmich rokov, upozorňuje na rapídny nárast počtu detí s PAS: „Nemáme síce k dispozícii presné počty, lebo sa to systematicky nesleduje, ale v teréne sa so zvyšovaním počtu ľudí s autizmom stretávajú všetci odborníci z oblasti zdravotníctva, sociálnych vecí aj školstva.“
Na narastajúci počet detí s autizmom upozorňuje aj americké Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC). Podľa jeho údajov pripadalo na začiatku tisícročia v USA na 150 zdravých detí jedno dieťa s autizmom, v roku 2022 to už bol pomer 31 : 1.
Presné príčiny autizmu nie sú známe. Nárast počtu prípadov je celosvetový a podľa odborníkov súvisí najmä s lepšou diagnostikou a povedomím ľudí o autizme. Odborná literatúra potvrdzuje, že významnú úlohu zohráva genetika v spojení s vekom rodičov a vplyvmi prostredia.
Skorá diagnostika
Gromošová upozorňuje, že v prípade pochybností by mali rodičia dať dieťa vyšetriť čo najskôr. „Najlepšie vieme deťom pomôcť, ak s nimi začneme pracovať do 30 mesiacov veku. Rozdiel medzi dieťaťom, ktoré príde do starostlivosti vo veku 18 mesiacov, a trojročným je obrovský,“ opisuje skúsenosť z praxe.
Mnohí rodičia už pri svojom niekoľkomesačnom dieťati cítili, že niečo nie je v poriadku. „Iní zas opisujú, že dieťatko sa vyvíjalo zhruba do jedného roka úplne štandardne. Potom sa vývin zastavil, dokonca sa zdalo, že dieťa strácalo svoje zručnosti. Našťastie nás začínajú vyhľadávať už aj rodičia so sedem- až osemmesačnými deťmi,“ vysvetľuje Gromošová.
Podľa nej má diagnóza veľmi široké spektrum príznakov a to, čo platí pre jedného človeka, nemusí platiť pre iného. V každom prípade však ľudia s autizmom majú ťažkosti v oblasti sociálnych vzťahov a sociálneho správania, spravidla aj v oblasti komunikácie.
Chýbajú odborné centrá
Podľa Gromošovej je veľkým problémom školstvo. Hoci vznikajú špecializované triedy a školy pre deti s autizmom, stále veľa detí ostáva v bežnom školstve.
„Pedagógovia spravidla o autizme veľa nevedia, pretože nemáme zabezpečené vzdelávanie učiteľov. Tieto deti potom trpia a zasahuje to celé kolektívy,“ hovorí psychologička.
Upozorňuje, že dostať sa k terapeutickým službám a poradenstvu je zložité, odborníkov je nedostatok. Rodičia sú často odkázaní na súkromné centrá, kde sú služby drahé a cestovanie je náročné.
Pre rodiny z odľahlejších regiónov je cestovanie ešte zložitejšie, keďže tieto centrá sa koncentrujú v krajských alebo väčších mestách.
V rámci štátnych Centier poradenstva a prevencie existujú špecializované centrá pre deti s autizmom, no je ich len niekoľko a v mnohých krajoch úplne chýbajú. Pritom tieto deti potrebujú intenzívnu podporu – a nielen ony, ale aj ich rodičia a učitelia bežných škôl.
Včasná diagnostika
Rodičom dnes pomáha aj mobilná aplikácia ASDetect, ktorá vznikla na pôde austrálskej La Trobeho univerzity a vychádza z celosvetovo uznávanej screeningovej metódy M-CHAT.
Dostupná je aj v slovenskom jazyku a určená je deťom od 11 do 30 mesiacov. Umožňuje včas identifikovať možné riziká autizmu a vyhľadať odbornú pomoc.
Komplexné informácie o PAS a podpore ľuďom s autizmom ponúka aj slovenský projekt Kompasio alebo český Národní ústav pro autizmus. V oboch prípadoch tam ľudia nájdu články, poradňu, mapu služieb, kontakty a aktuálne poznatky o vzdelávaní a podpore.
Autizmus je celoživotná diagnóza, ktorá ovplyvňuje komunikáciu a sociálne vzťahy, no s primeranou podporou môžu ľudia na autistickom spektre viesť plnohodnotný život. Porucha autistického spektra sprevádza človeka celý život, pretože ide o neurodiverzitu – teda o odlišné fungovanie nervovej sústavy.
Autizmus sa diagnostikuje častejšie u chlapcov ako u dievčat v pomere približne 3 : 1. Odborníci varujú, že dôvodom je často lepšie maskovanie ťažkostí dievčatami. To vedie k neskorej diagnostike, niekedy až v dospelosti.
Posúdenie vždy patrí do rúk odborníka. Včasná diagnostika, terapia a pomoc odborných centier umožňujú deťom aj dospelým naplno rozvíjať ich potenciál a zabezpečiť im kvalitnú podporu.
