„Bezpečná dávka alkoholu v tehotenstve neexistuje,“ hovorí pre Tému 21 pediatrička Janka Nosková z Ružomberka.
Alkohol je podľa nej teratogén, teda látka, ktorá poškodzuje vyvíjajúci sa plod. Prechádza cez placentu priamo k dieťaťu, ktoré má po 15 minútach takú koncentráciu alkoholu v krvi ako jeho matka. Výsledkom môže byť syndróm fetálneho alkoholového spektra (FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorders), ktorý sa okrem iného prejavuje poruchami mentálneho a telesného vývoja, zmyslového spracovania, netypickým správaním a prežívaním emócií. Zasiahnutý je najmä mozog.
Nielen alkoholičky
Syndróm nemusia mať len deti žien s ťažkým alkoholizmom. „Boli opísané prípady, keď matky nepili veľa alebo pili občas, nárazovo a veľké množstvo,“ povedala Nosková, ktorá sa venuje problematike FASD a založila prvé centrum na diagnostiku tohto syndrómu na Slovensku.
Prvé deti alkoholičiek bývajú podľa nej často najmenej postihnuté. S každým ďalším prírastkom, keď sa závislosť prehlbuje, sa zhoršuje aj stav detí. Ako príklad z praxe uvádza matku, ktorá počas tehotenstva pila. Jej prvé štyri deti dokázali v živote ako-tak fungovať, piate však malo výrazný fetálny alkoholový syndróm (FAS), autistické črty a skončilo v špeciálnej škole.
Nosková hovorí, že deti s FASD sú veľmi náročné. Ako bábätká často plačú, potrebujú viac upokojovania a blízkosti. Vyvíjajú sa podobne ako ich rovesníci, len mierne zaostávajú. Môžu mať črty tváre typické pre tento syndróm, ale málokto si ich všimne.
Prvé problémy nastávajú v škôlke. „Zaostávajú za rovnako starými deťmi stále viac, javia sa, akoby mali menej rokov. Obrazne povedané, do škôlky príde bábätko. Má päť rokov, ale potrebuje prístup ako dieťa v jasliach,“ vysvetľuje pediatrička. Dodáva, že učiteľky to často ani netušia. Vek dieťaťa totiž prirodzene vyvoláva vyššie očakávania.
Výbuch v triede
Mnohé deti sa v škôlke dokážu prispôsobiť režimu a môže sa zdať, že všetko je v poriadku. Skutočný náraz prichádza v škole. Podľa Noskovej práve tam sa naplno ukáže oslabenie exekutívnych funkcií dieťaťa – akéhosi letiskového dispečingu mozgu. Pediatrička vysvetľuje, že tieto funkcie nám pomáhajú plánovať, určovať si priority, regulovať emócie, rozpoznať, čo bude nasledovať a ako sa na to pripraviť.
Ak správne nefungujú, dieťa nevie, aká je hodina, čo si má pripraviť, čo sa bude diať. Nedokáže dokončiť úlohu a fungovať v rámci vyučovania. Keď niečo nestíha a učiteľka mu povie „dokončíš to doma“, môže vybuchnúť do agresivity. Je totiž okamžite v strese, lebo nedokáže niečo dokončiť a rýchlo sa preladiť na dačo nové.
Lekárka hovorí, že v škole sa tieto deti zvyčajne „odpoja“ alebo vyrušujú. Ich správanie často pripomína iné diagnózy či poruchy, napr. ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) vďaka podobným príznakom, ako sú napríklad nepozornosť či impulzívnosť. Okolie vníma deti ako vzdorovité, nevychované a také, ktoré robia naschvály. Postihnuté deti totiž niekedy situáciu zvládnu, inokedy nie. Ak však prijmú na seba rolu „zlého dieťaťa“, môžu sa s tým stotožniť a situácia sa ešte zhorší.
Na celý život
Podľa Noskovej deti s FASD najlepšie fungujú v režime jeden na jedného. Preto potrebujú v škole dobrého asistenta, niekedy volia rodičia domáce vzdelávanie. S dospelým, ktorý ich vedie krok po kroku, podávajú prekvapivo dobré výkony. Často majú aj silnú mechanickú pamäť – naučia sa dlhé básne či texty. Ich schopnosti sú rozvinuté nerovnomerne, písanie môžu mať na úrovni desiatich rokov, čítanie ôsmich a pochopenie čítaného na úrovni šiestich rokov. Tiež mávajú problém s matematikou a viac si rozumejú s mladšími deťmi.
Nosková hovorí, že FASD sa nedá vyliečiť a v súčasnosti neexistuje špeciálny liek na túto diagnózu. Psychiatri zvyčajne predpisujú lieky na zvládanie prejavov.
„Je dôležité, aby deti pochopili, že ony nie sú problémom, ale že majú problém,“ vysvetľuje pediatrička. „Dobrou správou je, že mozog je plastický, nefungujúcu zložku dokáže nahradiť iná časť mozgu. Ak deti porozumejú tomu, ako ich mozog funguje, a naučia sa so svojimi slabšími miestami pracovať, môžu viesť plnohodnotný život.“
Dodáva, že záleží aj na tom, aké je ich IQ. Deti s FASD nemusia mať mentálne postihnutie, mávajú priemernú aj nadpriemernú inteligenciu. Ak je dieťa inteligentnejšie, vie lepšie kompenzovať svoje oslabenia a žiť plnohodnotný život.
Včasná diagnostika
Deťom a ich rodinám pomôže najviac skorá diagnostika. „Keď vieme pomenovať, čo sa deje, vieme upraviť očakávania okolia, rodičov, školy a predísť tak sekundárnym problémom, ako sú napríklad naivita, podráždenosť, neprimerané správanie,“ hovorí pediatrička.
Konštatuje, že liečba na túto diagnózu neexistuje, riešia sa konkrétne problémy detí, ako napríklad zmyslové ťažkosti, ako je precitlivenosť na hluk, svetlo, vône, bolesť. Pomôcť im môže špeciálna terapia, obľúbené sú aj záťažové deky, ktoré pôsobia upokojujúco (deti pod nimi spávajú).
Diagnostiku FASD robia v centrách v Ružomberku a Bratislave. V ČR je takáto možnosť od tohto roka v Liberci, doteraz chodili české deti na diagnostiku na Slovensko. Klientmi centier sú v drvivej väčšine deti z náhradných rodín.
Pedagogička Zuzana Tomanová z bratislavského centra vysvetľuje: „Po potvrdení FASD odporučíme rodine špecialistov, s ktorými máme dobré skúsenosti. Ide napríklad o logopédov, psychológov aj detského psychiatra.“ Dodáva, že pripravujú aj podklady pre školy, aby učitelia vedeli s deťmi pracovať.
Aj dospelí
Na diagnostiku FASD môžu podľa nej prísť aj dospelí, hoci je to výnimka. Spomína si na 35-ročného muža, ktorý mal celý život ťažkosti. „Až neskôr pochopil, čo sa deje, prečo sa mu nedarilo v škole, prečo má problémy v práci, a odľahlo mu,“ hovorí Tomanová.
Deťom s FASD sa venuje aj psychiatrička z Národného ústavu detských chorôb v Bratislave Martina Paulínyová, podľa ktorej majú títo pacienti často prejavy ako pri ADHD. „Majú poruchy sústredenia, rozumových schopností, exekutívnych funkcií. Často sú impulzívne, ťažko sa prispôsobujú, majú poruchy správania a precitlivenú nervovú sústavu. Dôležitým znakom diagnózy je neschopnosť narábať s časom,“ vysvetľuje Paulínyová.
Dodáva, že veľakrát liečba, ktorá je účinná pri ADHD, u detí s FASD nefunguje. Náročné je to najmä pri deťoch z náhradných rodín. Tie totiž trpia navyše aj primárnou traumou z odmietnutia biologickými rodičmi a často zažívajú pocit ohrozenia.
Rodiny, ktoré majú deti s FASD, sa podľa odborníkov potrebujú naučiť, ako k nim pristupovať. Základom je pre ne bezpečné a predvídateľné prostredie s jasnou štruktúrou a pokynmi. Dôležité tiež je deti nepreťažovať, veľa im vysvetľovať a brať ohľad na ich limitované možnosti učiť sa. Rovnako by k nim mali pristupovať aj v školách.
